publicitat
  publicitat

Diari de Mollet i Baix Vallès

Divendres, 23 de febrer de 2018 15:38 h
Avui
11.5 º
H: 35.0 %

publicitat


“Els afectats amb síndromes rares estan més acceptats que fa 30 anys”

L'Hospital de Mollet commemora dilluns el Dia Mundial de les Malalties Rares o Minoritàries
Parets del Vallès doble fletxa Divendres, 26.2.2016. 13:47 h
Molt dolent Fluix Interessant Molt bo Excepcional ( 4 vots )
carregant Carregant

La Sílvia Prieto, de 30 anys, és una veïna de Parets amb una malaltia rara o minoritària. Es tracta de la síndrome Cornelia de Lange, una alteració genètica poc coneguda que genera trastorns severs en el desenvolupament tant físic com intel·lectual dels infants des de ben petits. Dilluns se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares o Minoritàries. 








La incidència d’aquesta malaltia és, de mitjana, d’un cas entre cada 30.000 naixements, i en tota la província de Barcelona només n’hi ha 12 casos, un dels quals és el de la Sílvia. Entre d’altres, la síndrome es caracteritza per malformacions o trets facials físics, com alçada petita i microcefàlia, anomalies en extremitats, retard psicomotor i mental i problemes conductuals.

La vida quotidiana
La Sílvia té un grau de discapacitat elevat, no pot parlar i es comunica lleugerament amb llenguatge de signes. Durant molts anys ha anat al Centre d’Educació Especial Montserrat Montero, a Granollers, i ara treballa de dilluns a divendres de 9 a 17 h al Centre Ocupacional El Trencadís, de Montmeló, on fa feines adaptades a la seva discapacitat i també hi dina. La Sílvia i la seva família, a més, formen part d’una associació que organitza activitats d’esplai els dissabtes a la tarda, fan un parell de sortides durant l’any i una setmana de colònies a l’estiu.  

El seu pare, Tomás Prieto, explica que “afortunadament avui hi ha molta més informació que abans, hi ha associacions de malalts i es poden consultar més fàcilment dubtes que fa 30 anys no teníem com resoldre”. A més, afegeix que “els discapacitats estan més ben acceptats socialment que aleshores, quan era més difícil gestionar una situació així”.

En el cas de la malaltia de la Sílvia, poc comuna, els especialistes i el centre de referència són a Saragossa, tot i que, segons expliquen, ells no s’hi han de desplaçar gairebé mai. “El que sí que hem notat els últims tres o quatre anys són les retallades en recursos als centres d’educació especial”, una situació que afecta el dia a dia de la Sílvia i la seva família. Prieto també valora que les malalties rares o minoritàries cada vegada siguin més conegudes, “és una manera de normalitzar la situació", explica.

Xerrada sobre llengua i salut a l'Hospital
Coincidint amb la commemoració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, el 29 de febrer, l’Hospital de Mollet i el Consorci per a la Normalització Lingüística organitzen una xerrada sobre la terminologia de les ciències de la salut i els recursos lingüístics d’aquest àmbit disponibles a la xarxa.

La xerrada, adreçada especialment als joves de batxillerat, serà dilluns a les 12 h a l’Auditori de l’Hospital, i durà per títol La terminologia de les ciències de la salut: noms no tan rars per a malalties no tan rares, i anirà a càrrec de M. Antònia Julià, acompanyada de Lídia Vázquez, coordinadora del Diccionari enciclopèdic de medicina.



lectures 756 lectures Comentaris Cap comentari

publicitat



comentaris

No hi ha cap comentari



comentaris El comentari s'ha enviat correctament.

publicitat

publicitat



entrevistes Sílvia Catà

"Hem de baixar del cotxe, fer més patrulles a peu i preguntar als veïns què els passa"

Sílvia Catà Inspectora dels Mossos d'Esquadra, responsable de la comissaria de Mollet


giny




editorials 23.2.2018.
L'abús dels bancs
Que la relació entre entitats financeres i consumidors és desigual és una realitat que, amb la crisi ...


publicitat



giny







publicitat






Rep els titulars per correu electrònic
   
Avís legal
En compliment de la Llei de Serveis de la Societat de la Informació i de Comerç Electrònic i de la Llei Orgànica de Protecció de Dades us informem que si no desitgeu continuar rebent el nostre butlletí informatiu, us podeu donar de baixa de la nostra base de dades a través d'aquest formulari.







logo
una empresa del grup
logo


diari digital associat a
acpg
  • sobre els comentaris
  • Tots els comentaris referents a qualsevol informació apareguda en aquest mitjà digital són únicament i exclusiva responsabilitat de la persona o institució que el realitza, i en cap cas serà responsabilitat del mitjà digital contrapunt.cat.
  • amb el suport de
logo

logo

logo